A fogyatékos normális!
Ezzel a címmel provokálni szeretném Önöket, mégpedig a latin provoco szó mindkét értelmében. Azaz nemcsak vitára, ellentmondásra kihívni, hanem fel is hívni állásfoglalásra világunkban, amely mindent megcsinálhatónak és elérhetőnek tart és közben mégis naponta beleütközik a megvalósíthatóság határaiba.
A fogyatékosság olyan állapot, mely többé vagy kevésbé hosszantartó, legtöbbször maradandó, esetleg még növekvő testi vagy lelki elváltozásokat jelent, melyek állandóan korlátoznak és gyakran fájdalmakkal is járnak. Ebben az értelemben a fogyatékosság nem betegség, mert a betegségnek más a definiciója: többé-kevésbé akut patológikus történés, múló jelleggel. Az én tapasztalataim főleg testi és szellemi fogyatékosokkal kapcsolatosak, itt azonban a fogyatékosságról általában szeretnék néhány gondolatot elmondani.
Álláspontom szerint az ember, mi valamennyien - még ha mindnyájan más módon is - "fogyatékosak" vagyunk. Mert hiszen mindnyájunkat akadályoznak testi vagy lelki problémák abban, hogy vágyainkat és elképzeléseinket maradéktalanul megvalósítsuk, mindannyian megtapasztaljuk anyagi, valamint testi és lelki határainkat, mivel ki vagyunk téve a javak szűkösségének. Emiatt tekintem a fogyatékosságot "normálisnak", hiszen mindenkinek megvannak a maga fogyatékosságai, legyen bár "csupán" látáshibás, amit szemüveggel korrigálni tud, vagy mint "balkezes, suta" csak nehezen boldogul az életben. De az is lehet hogy súlyosan fogyatékos és így lényeges segítségre szorul, amely nélkül nem képes megélni. Viszont minden embernek van tehetsége. Ezt támogatni és hasznosítani kell, még ha néha nagyon nehezen is fedezhető fel. Fogyatékosak és nem fogyatékosak pedig egyenjogú - még ha nem is szükségképpen összehasonlítható - részei ember-mivoltunknak. Normális dolog másnak lenni - és ugyanakkor ebben a másságban minden ember egyedülálló. Fogyatékosság, betegség, szenvedés, másság: emberlétünk lényegi részei ezek. Hozzá tartoznak individualitásunkhoz, sőt ezekkel teljesedik ki ez. Az úgynevezett "ép, egészséges világ" nem létezik. Ezért látom a fogyatékost a normálissal egy szinten. Emennek is megvannak a maga fogyatékosságai, a normalitás széles spektrumában."Az emberi mivolt játékfajtái" ezek - mondja Kurt Schneider pszichiáter -, a patológikustól elválasztó határai változnak és gyakran nehezen állapíthatók meg. Fogyatékosok és nem fogyatékosok között tehát nemcsak különbségek, hanem egy széles mezőben közös vonások is vannak.
Fogyatékosságokat - akárcsak gyógyíthatatlan betegségeket - gyakran nem, vagy csak igen nehezen tudunk megérteni. Ez félelmet, elhárítást és agresszióban megnyílvánuló menekülést válthat ki, sőt a nem kívánt személlyel való harcot és megsemmisítésének vágyát is. "Ez nem normális, ez őrült" mondjuk erre. És emlékszünk ilyennek nyílvánított embertársaink tömeges kiirtására az én országomban...
A fogyatékos-pedagógiában mintegy negyven év óta viszont "normalizálásról" beszélnek: A fogyatékos ember éljen önmaga felett határozva - akárcsak a "normális ember", legyen integrálva a normálisak világába. Megkérdőjelezték és megkérdőjelezik a hagyományos gondozási elveket. Ezek a támogatandó fogyatékosoknak a külvilág által meghatározott deficitjeihez tartották magukat, azaz nem adták meg a fogyatékosoknak a saját döntés lehetőségét. Az új stratégiák középontjában azonban a fogyatékos ember kívánságai és szükségletei állnak. Amennyire lehet, saját felelősséget, önállóságot, önirányítást biztosítanak a számára. A gondozó kísérővé és segítővé válik. Csak akkor ad tanácsot, ha kérnek tőle, mintegy "szolgáltatási igényt" elégít ki. A fogyatékos már nem csupán megvédendő és támogatandó tárgy, hanem alany is, akinek jogai vannak és befolyása is e jogok érvényesítésére. Ezeket Németországban 1992-ben törvényben is biztosították.
Bármilyen érdekes és megtermékenyítő is ez az álláspont, legalább két veszélyét nem szabad figyelmen kívül hagynunk. Egyrészt az a gondolat áll mögötte, hogy a fogyatékost nem hibája, hanem társadalmi környezete tette azzá. Ez viszont kiinduló gondolatunk tagadását jelenti, hogy az ember, minden ember "természeténél" fogva fogyatékos és esetleg az is marad. Másrészt az a veszély is fennáll, hogy az ilyen úgynevezett "fenti" integrálás és támogatás következtében "lent" a legsúlyosabban fogyatékosak visszamaradnak. Tapasztalataim alapján az a gondom, hogy ezek az elképzelések éppen a fogyatékosok esetében részben vagy egyáltalán nem valósíthatók meg. Azonban meg kell hagynom, hogy ezek a gondolatok új impulzusokat adtak és adnak a fogyatékosokkal való munkánkhoz és ez a munka így előnyösen befolyásolta és máig is befolyásolja fogyatékosaink fejlődését. És ez fontos, mivel a társadalom, a fogyatékosok környezete - sőt még orvosok és nevelők is - még ma is nehezen tudnak mit kezdeni ezekkel az eszmékkel. Gyakran nem tudják, hogyan bánjanak a fogyatékosokkal. Csak egy példa az ő dilemmájukra és problémáikra - amelyek a mieink is -: Támogassák-e őket önállósodási törekvésükben? Vagy pedig akadályozzák-e őket abban, hogy bizonyos, esetleg ne-gatív kihatású tapasztalatokat szerezzenek - például szexuális téren -, hogy frusztráló élményektől megóvják őket? Szabad legyen-e családot alapítaniuk? Németországban ez már lehetséges.
Egyet azonban ne feledjünk: még a legsúlyosabban fogyatékos is, aki ember mivoltában teljesen másoktól függ, személy marad. Mi mindnyájan szócsövei vagyunk érzéseinek, amelyeket gyakran alig tud kifejezni, mi felelünk személyisége fejlődéséért is. Hadd idézzem Kantot: "Minden embernek ugyanannyi az értéke, mint egy másiknak, azaz értéke abszolút." Kultúránk ennek az értéknek az elismerésén áll vagy bukik.
A modern technika fejlődésének is köszönhető differenciált támogatással az utóbbi évtizedekben egyrészt nem is sejtett fejlődést értünk el fogyatékosoknál, másrészt azonban nehány csalódás is ér, ha határainkba ütközünk. A technika jóvoltából például életben tudjuk ugyan tartani a legparányibb koraszülötteket, de nem tudjuk megakadályozni, hogy talán életüket fogyatékosokként kelljen leélniük.
A fogyatékosokkal való munkánkban azonban ismételten kisebb és nagyobb csodákat tapasztalunk meg, amelyek erősítenek a "normalizáláshoz vezető úton". Itt Kende Hanna poklot járt dudásairól van szó. Visszatekintek a most huszonhét éves Birgerre, egyik legsúlyosabban fogyatékos autistámra. Az úgynevezett alátámasztott kommunikáció segítségével - egy segítő alátámasztja a karját - megtanult kompúteren írni és így beszédképtelenségét legyőzni. Érzéseit két könyvben írta meg. Az egyik magyarul is megjelent. Birger harcol "normalizálódásáért". Szenved autista magatartásformái miatt, melyek újra meg újra visszavetik. Egy szövegemet odaadtam neki olvasásra és állásfoglalásra, véleményre kértem. Birger többek között ezt írja: "...ha ez a képviselt álláspont emberiségünk egyik következő nemzedékét végre egységteremtően osztja meg, úgy az ő autistasorsalenniakarása - ez Birgernél egy szó - egyszerűen sírva kristálytisztán viseltetik el - üdvözli belül magányosan Birger". De gondolok a ma harminchét éves Martinra is. Neki mintegy tizenhárom éves kora óta egy baleset következtében harántléziója van és teljesen béna. Művészetterápia keretében festeni kezdett, noha kezének csak igen kis mozgási rádiusza van. Emiatt a képet állandóan mozgatni kell a számára. Víziója Berlinről: a város fölött védőn lebeg egy angyal. Martin családja körében él. Családja számára Martin roppant fontos középpont, akárcsak családtagajai is őneki. És Mónikára is gondolok, egy szellemi fogyatékos, ma harmincöt éves fiatal nőre autista vonásokkal. Éveken keresztül megörvendeztetett színpompás képeivel, nevető arcokkal. Miután a szülői házból egy otthonba költözött, még most is egyre fejlődik. Változatosabb képeket fest, nyíltabb és kevésbé félénk, igazi "napleány", ahogyan ő nevezi sajátmagát. De példakép számomra a szimpasztikus béna huszonnégy éves Alexander is, aki tízéves korában roppant energiával kezdett el járni. Fejlődéséről naplót vezetett. S Lars és Thorsten is eszembe jut. Mindketten progreszszív izomsorvadásban szenvedtek. Mégis tele életkedvvel tervezték szakmai életútjukat utolsó percükig. Pedig bizonyára sejtették, hogy erre nem jut idejük, már mindketten meghaltak. Ezek a találkozások mind feledhetetlenek a számomra. Nem én voltam az, aki ad, hanem a fogyatékosok, akik lehetővé tették, hogy világuk része legyek és akik feltárták előttem belső gazdagságukat.
Arról is gondokoznunk kell azonban, hogyan érzékelik helyzetüket maguk a fogyatékosok. Vajon hogyan látnak ők minket, akik náluk annyival kedvezőbb helyzetben vagyunk, amit azonban gyakran nem értékelünk eléggé, mivel nem szoktuk meg azt, hogy az "alattunk" lévőkre tekintsünk, hanem ehelyett váltig csak "ott fent" azokra nézünk. Bár ez jó a tökéletességre való törekvésünk szempontjából, de ennek során gyakran irigység és elégedetlenség is keletkezik bennünk. Nos, a fogyatékosok is "felfelé" tekintenek, és ez az ő számukra a normalitást jelenti Az az óhajuk, hogy mi úgy fogadjuk el őket, amilyenek. Szeretnének annak a bizonyos normálisnak a világába integrálódni, egyenjogúan résztvenni az életben. Társadalmi elismerést kívánnak, ami számukra az önbecsülés előfeltétele. Ezzel kapcsolatban különleges gondot okoz nekem az, hogy a legsúlyosabban fogyatékosok e célokat nem érhetik el, hiszen némaságra ítéltségük miatt gyakran nem tudjuk meg, hogy ők maguk mit is akarnak, és mit cselekszünk helyettük, a fejük fölött.
És ugyan hogyan gondolkoznának, illetve gondolkoznak a fogyatékosok mirólunk, ha megtudakolnánk, mi a véleményük az úgynevezett modern fejlődésről? Csak azt említem meg, hogy egyrészt az orvostudományban ma már nagyarányú szervkereskedelmet tudunk folytatni, másrészt a prenatális diagnosztika jóvoltából már a terhesség alatt képesek vagyunk fogyatékos életet felismerni és megakadályozni. Németországban törvény teszi lehetővé, hogy életképes, de fogyatékos gyermekeket az anyaméhben büntetlenül megöljenenk, ha megszülésük nem kívánható meg az anyától. Az pedig, hogy Peter Singer ausztráliai bioetikus még ma is követeli az "életképtelen élet" megölését - és ezt így is nevezi - azt mutatja, hogy ez nem egyetlen országra korlátozott gondolkodás. Sőt, e gondolatokról akadémiai körökben már jóval a Harmadik Birodalom létrejötte előtt folytak viták. De vajon egy fogyatékosság, betegség és szenvedés nélküli világ - az emberiség ősi vágyálma - nem lenne-e szegényebb, nem tenne-e önzőbbekké, hiszen hiányozna belőle a Caritas?
Tulajdonképpen sokat tanulhatunk a fogyatékosoktól. Fogadjuk el, hogy szenvedés, fogyatékosság és betegség nélkül nincsen élet. Tanuljuk meg tőlük, hogy fogyatékos életet is lehet pozitíven alakítani. Vállaljuk saját fogyatékosságunkat, hogy nyitottabbá váljunk környezetünk számos fogyatékosságával szemben. Fogadjuk el határainkat, de őrizzük meg a gyakran határtalanba vezető vágyainkat és álmainkat, mert a világot csak így lehet megváltoztatni. De küzdjünk azért is, hogy a fogyatékosak integrálódjanak a mi világunkba, a mi életünkbe, hogy elfogadtassanak normálisként. Ők nem akarnak pusztán marginális figurák és megtűrtek lenni, hanem azt szeretnék, ha másságukban is egyenértékű embertársainkként fogadnánk el őket. A mi feladatunk az, hogy minden egyes fogyatékost segítsünk hozzá annyi individualitáshoz és annyi személyes társadalmi beilleszkedési készséghez, amennyire csak képes.
Felelősségünk jegyében és feladatként Peter Rosegger osztrák író mondását szeretném valamennyiünknek útravalóul adni. "A fényhez vezető úton ne hagyjatok visszamaradni senkit sem!
Balla Waltraud
Megjelent: Új Horizont, 2001/2.